Cerveau
Poumons
Cœur
Foie
Reins
Intestins
Les symptômes sont vagues ou imitent ceux d’autres maladies, et ils varient grandement d’une personne à l’autre. En fait, il arrive parfois que vous ne ressentiez pas de symptômes ou ne voyiez pas les signes.
Suivi de vos symptômesIl est important de surveiller vos symptômes et de partager cette information avec votre médecin
Le SHUa est relié à votre système immunitaire. Les protéines du système immunitaire qui reconnaissent, attaquent et détruisent les substances étrangères pouvant vous nuire, comme certains virus et certaines bactéries, sont appelées «complément».
Dans le SHUa, il y a un défaut génétique dans le système du complément qui le place continuellement en état d’attaque, même lorsqu’il n’y a pas de substances étrangères. Les cellules saines qui tapissent les vaisseaux sanguins de l’organisme sont attaquées et elles s’endommagent et enflent. Pour réparer les dommages, votre organisme recrute des plaquettes et d’autres cellules sanguines au site de l’attaque.
Les cellules sanguines s’agglutinent et forment des caillots qui entravent la circulation sanguine normale vers les organes très importants, ce qui éventuellement les endommage et en perturbe le fonctionnement normal.
Non traités, ces dommages sont irréversibles et l’organe arrête de fonctionner de façon définitive.
Le SHUa est-il si rare? Les statistiques varient, mais les estimations laissent penser que pour chaque million de personnes, il y aurait entre 2 et 5,5 patients atteints de SHUa. Cela signifie que dans une population de la taille de celle d’Ottawa, il pourrait n’y avoir que deux personnes atteintes de SHUa. C’est donc une maladie très rare.
Que signifie le terme maladie héréditaire? Les gènes transportent les instructions pour fabriquer les protéines. Dans certaines situations, les gènes subissent des changements permanents et donnent de mauvaises instructions; ce qu’on appelle une mutation génétique. Les maladies héréditaires comme le SHUa sont causées par des mutations génétiques.
Afin de prévenir les complications liées au SHUa, il importe que vous et votre médecin parliez des options thérapeutiques et déterminiez quel traitement vous convient.
Le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa) se répercute sur la santé mentale, la routine quotidienne, les relations, le mode de vie, le rendement au travail et à l’école etc., et ce, tant pour la personne atteinte de SHUa que pour sa famille et ses aidants.
Il importe que les personnes atteintes de SHUa collaborent étroitement avec leur équipe de soins afin de maîtriser le SHUa et en prévenir les complications. Votre médecin surveillera vos progrès pour vous aider à déterminer quand entreprendre un traitement ainsi que le traitement qui vous convient.
Une étape importante pour prendre en charge la maladie consiste à se renseigner sur le SHUa et la façon dont il affecte votre corps.
Téléchargez ce dépliant pour obtenir :
Sert de ressource pour tous les Canadiens atteints de SHUa et constitue une communauté nationale de patients atteints de SHUa.
Apprenez-en plus sur les politiques en santé et la défense d’un système de santé qui travaille pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
